O Dia Nacional
de Luta da Pessoa com Deficiência, 21 de setembro, demarca a importância de garantir
a esses cidadãos o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos
direitos à saúde. Pequenos cearenses que têm impedimento de longo prazo de
natureza física, mental, intelectual ou sensorial contam com assistência
permanente em serviços como os que são disponibilizados nos 19 Núcleos de
Estimulação Precoce (NEPs) das policlínicas regionais, do Governo do Ceará, e
pelo Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hospital
Infantil Albert Sabin, também da rede pública estadual.
Foi para
atender cearenses de 0 a 3 anos que foram criados, em 2015, os Núcleos de
Estimulação Precoce (NEPs) instalados nas policlínicas regionais, onde essas
crianças são cuidadas por 120 profissionais que integram equipes
multidisciplinares. Pediatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e
fonoaudiólogos foram capacitados em todo o Ceará para que crianças com
diferentes graus de comprometimento, inclusive aquelas com deficiência, fossem
plenamente assistidos.
Desde 2015, o
Ceará confirmou 163 casos de crianças com síndrome congênita de zika, conforme
último boletim epidemiológico da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa). O Estado
também traçou estratégia de ação para investigação e diagnóstico desses casos.
O planejamento e a execução da iniciativa foram feitos pela Sesa em parceria
com o Programa Mais Infância Ceará, que tem à frente a primeira-dama do Estado
Onélia Leite de Santana.
Atualmente, há
567 crianças cadastradas e em atendimento nos núcleos de estimulação das
policlínicas, 120 com síndrome congênita de zika e as demais com outras
patologias (como paralisia cerebral, encefalopatia etc.). A iniciativa também
garantiu atendimento a outras crianças com necessidade de estimulação precoce.
A atenção está descentralizada nas regiões de saúde, com cobertura para os 184
municípios cearenses, o que faz com que as famílias consigam ser atendidas mais
perto da cidade onde moram.
Qualidade de
vida
Atenção
permanente nos 19 núcleos de estimulação precoce e atendimento domiciliar do
Hospital Infantil Albert Sabin estão entre os serviços voltados para crianças e
adolescentes
São crianças
como Paulo José, de um ano e cinco meses, que são beneficiadas pelo atendimento
nos NEPs. “Me sinto bem em ver a melhora dele. Ele chegou aqui sem abrir a
mãozinha. Hoje já vejo isso acontecer. Esse atendimento aqui é muito importante
para a saúde dele”, conta Maria Lucinete Vasconcelos, mãe da criança. Natural
de Sobral, Paulo José é atendido na policlínica regional daquele município. A
criança tem microcefalia causada pela síndrome congênita do zika. Boa parte dos
pequenos pacientes têm o polegar incluso, característica que dificulta ações
simples da rotina de qualquer criança, como pegar um brinquedo.
Atualmente, 29
pacientes estão cadastrados para acompanhamento no núcleo de Sobral. “São
atendidas crianças com alterações em desenvolvimento neuropsicomotor de 0 a 3
anos de idade. Para dar entrada no serviço é necessário ter de 0 a 12 meses. O
serviço recebe pacientes com síndrome de down, microcefalia, paralisia cerebral
e outras alterações neuropsicomotoras”, destaca a fonoaudióloga Elysângela
Vasconcelos.
Atenção
permanente nos 19 núcleos de estimulação precoce e atendimento domiciliar do
Hospital Infantil Albert Sabin estão entre os serviços voltados para crianças e
adolescentes.
Jennifer Nayra
tem nove meses vida e, há quatro meses, é acompanhada pela equipe
multiprofissional do núcleo de estimulação precoce da policlínica regional em
Sobral. Ela nasceu com paralisia cerebral e a mãe dela, Nayara da Silva, de 21
anos, não esconde a alegria em ver a evolução da filha. “Depois que ela começou
a ser atendida no núcleo vejo que ela melhorou bastante. Eu, como mãe, fico
muito feliz em ver a cada dia a melhora dela”, comemora.
Os atendimentos
são feitos duas vezes por semana, com 45 minutos divididos entre fonoaudióloga,
fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Tudo em relação ao contexto individual
de cada paciente é conversado com as mães. “Todo mês é realizada uma discussão
com as mães sobre um determinado assunto que seja importante para o
desenvolvimento da criança. Falar um pouco da higiene, da patologia, do nosso
trabalho. Para elas saberem como é importante que elas deem esse auxílio em
casa para a evolução dos seus filhos”, afirma a fisioterapeuta Lívia Braga. A
policlínica regional, que está na 11ª Região de Saúde, em Sobral, atende a
outros 23 municípios.
Atendimento
domiciliar
Crianças
cearenses com outras necessidades são atendidas no Programa de Assistência
Ventilatória Domiciliar (PAVD), do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), do
Governo do Ceará. “O objetivo do PAVD é prestar assistência domiciliar com
equipe multiprofissional a crianças e adolescentes dependentes da ventilação
mecânica de uso contínuo ou intermitente”, explica a médica pediatria,
Cristiane Rodrigues, que é coordenadora do PAVD e idealizadora do programa.
O PAVD,
atualmente, atende 23 pacientes. Todos eles apresentam doenças neuromusculares
progressivas. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas,
assistentes sociais, nutricionistas, cirurgião pediátrico, técnicos de
enfermagem para apoio e motoristas. Cada um dos profissionais realiza visitas
regulares à casa dos pacientes, sempre entre segunda-feira e sábado. Em caso de
intercorrências, uma linha telefônica é disponibilizada 24 horas para que os
pais de crianças atendidas entrem em contato.
Atenção
permanente nos 19 núcleos de estimulação precoce e atendimento domiciliar do
Hospital Infantil Albert Sabin estão entre os serviços voltados para crianças e
adolescentes.
“Fácil não é.
É uma luta diária, um aprendizado”, é assim que a dona de casa Adriana de Sousa
Nunes Rabelo descreve a rotina com o filho portador de Amiotrofia Muscular
Espinhal (Ame), tipo I. O pequeno Daniel tem apenas dois anos e, devido à
doença, é totalmente dependente dos pais. Além da ajuda dos pais, ele conta com
o atendimento do PAVD, do Hospital Albert Sabin. Daniel, que sofre do tipo mais
grave de amiotrofia, passou a ser atendido pelo PAVD em novembro de 2016, após
internação de mais de um ano no Hias.
Cristiane
Bonfim, Thiago Conrado e Diana Vasconcelos - Assessoria de Comunicação da Sesa
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